Fantanele arteziene din parcarea Alexandru Ioan Cuza vor fi iluminate în turcoaz luni, pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a bolii Batten. Conform unui comunicat de presă, Primăria Sectorului 3 se alătură inițiativei lansate de Asociația Rebeca Faith-Hope-Love, menționează newsbucuresti.ro, pentru a atrage atenția asupra dificultăților cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu boli rare, precum Batten.
Inapoi

Fantanele arteziene din parcarea Alexandru Ioan Cuza vor fi iluminate în turcoaz luni, pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a bolii Batten. Conform unui comunicat de presă, Primăria Sectorului 3 se alătură inițiativei lansate de Asociația Rebeca Faith-Hope-Love, menționează newsbucuresti.ro, pentru a atrage atenția asupra dificultăților cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu boli rare, precum Batten.

Postat pe 06 Jun 2025

Update cu 2 luni în urmă

Timp de citire: 1 minut

Articol scris de: Andrei Miroslavescu

Image Description
Sport

Fantanele arteziene din parcarea Alexandru Ioan Cuza vor fi iluminate în turcoaz luni, pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a bolii Batten. Conform unui comunicat de presă, Primăria Sectorului 3 se alătură inițiativei lansate de Asociația Rebeca Faith-Hope-Love, menționează newsbucuresti.ro, pentru a atrage atenția asupra dificultăților cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu boli rare, precum Batten.

Boala Batten este o afecțiune genetică neurodegenerativă rară, care se manifestă în copilărie. Potrivit sursei citate, micii pacienți au nevoie de sprijin și tratament adecvat pentru a face față simptomelor. Printre acestea se numără tulburări de vedere, ce pot duce până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultăți în coordonarea mișcărilor, precum și tulburări cognitive, care pot evolua spre demență. În plus, pacienții pot prezenta probleme de limbaj.

Campania de sensibilizare va avea loc luni, când fântânile arteziene din parc vor fi iluminate în turcoaz, culoarea simbolică pentru această boală rară. Acțiunea face parte dintr-un demers mai amplu de a sprijini familiile și persoanele afectate de boli rare, conform informațiilor oficiale.

Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
Alte postari din Sport
Sport

Trenul Metropolitan avansează spre București și localități învecinate

Proiectul Trenului Metropolitan, care va deservi Bucureștiul și localitățile învecinate, mai face încă un pas spre realitate, anunță primarul general interimar, Stelian Bujduveanu, într-o postare publică. Trenul Metropolitan înseamnă mai puțin timp pierdut în trafic, legături rapide între cartiere și localitățile din jurul Bucureștiului, un transport modern, confortabil și prietenos cu mediul. În plus, autoritățile consideră că proiectul va facilita naveta zilnică a mii de oameni. „La probleme mari, avem nevoie de .

Sport

Metroul din capitală se extinde și magistrala 7 traversează orașul

Rețeaua de metrou din capitală se extinde. Magistrala 7 va traversa orașul de la sud-vest la nord-est, conectând mai multe cartiere importante. Proiectul promite legături noi și un timp de deplasare mai scurt pentru mulți bucureșteni. Miercuri, la sediul Ministerului Transporturilor și Infrastructurii, a fost semnat protocolul de colaborare între instituții pentru demararea și implementarea proiectului strategic 'Magistrala 7 de metrou – Bragadiru – Voluntari'. Documentul marchează începutul etapelor pregătitoare pentru .

Sport

Evrazia, organizația asociată lui Ilan Șor, ținta unui atac cibernetic

Printre materialele obținute se regăsesc documente despre angajații companiilor afiliate lui Șor. De asemenea, există organigrame care arată persoane asociate cu gruparea condusă de Ilan Șor, inclusiv fostul deputat Maria Albot și jurnalista Svetlana Muntean de la MD24. Organizația Evrazia, asociată cu Ilan Șor, a fost ținta unui atac cibernetic. Uneltele și datele expuse includ detalii despre activitatea grupării, precum documente interne, liste și diagrame care descriu roluri în rețea. Conform discuțiilor .

Sport

Investitori din Bahrain și Abu Dhabi preiau McLaren Racing într-o tranzacție de aproximativ 5 miliarde de dolari

Un comunicat al McLaren Group a confirmat achiziționarea tuturor acțiunilor deținute de MSP, adăugând că tranzacția acoperă întreaga proprietate asupra echipei McLaren Racing. Fondurile Mumtalakat din Bahrain și CYVN Holdings din Abu Dhabi au preluat proprietatea integrală a McLaren Racing într-o tranzacție estimată la 5 miliarde de dolari. Tranzacția ar putea aduce modificări în conducere și în planurile de investiții ale echipei, însă autorii nu au oferit detalii despre termene sau condiții. .

Pagina de facebook

-
-

Recente din bucuresti

-
-

07:36

Ce se va întâmpla cu vila din Cartierul Primăverii în care a locuit Ion Iliescu

Soții Iliescu au cumpărat vila din cartierul Primăverii în anul 1996 cu suma de aproximativ 7.000 de dolari. O investiție care, în timp, s-a transformat într-un adevărat tezaur imobiliar. Dacă s-ar vinde astăzi întreaga proprietate, pe care experții imobiliari consultați de Mediafax, potrivit Adevărul, au evaluat-o la circa 3 milioane de euro, o crește incredibilă a valorii, de 430 de ori, însă explicabilă atât prin prisma valorii medii cu care
Image Description

06:42

Creatorul ChatGPT: Mulți oameni folosesc chatbotul pentru că „nu au avut în viață persoane care să îi susțină”

OpenAI a lansat joi GPT-5 cu patru noi opțiuni de personalitate, dar unii utilizatori ai ChatGPT erau atât de atașați de stilul vechi „yes man” (n.r. care aprobă tot) al chatbotului încât au cerut OpenAI să îl readucă, a declarat vineri Sam Altman, CEO-ul companiei, citat de Business Insider, scrie HotNews.ro. Motivul din spate este unul de natură afectivă. „Iată ce este dureros. Cred că este minunat că ChatGPT nu
Image Description

06:41

Infotrafic: Accident cu cinci victime pe DN Centura București, în zona localității Glina

Cinci persoane, între care trei copii, au fost rănite, sâmbătă după-amiază, într-un accident rutier care s-a petrecut pe DN Centura București, în zona localității Glina, județul Ilfov. Conform datelor transmise de Centrul Infotrafic din Inspectoratul General al Poliției Române, în evenimentul rutier au fost implicate două autoturisme. ‘În urma impactului au rezultat 5 victime (3 minori și 2 adulți), care urmează a fi transportate la spital’, arată sursa citată. Circulația
Image Description

06:10

Burduja, despre alegerile pentru Primăria Bucureşti: E momentul de minţi limpezi şi judecăţi lucide

Preşedintele PNL Bucureşti, Sebastian Burdija, afirmă, sâmbătă, în perspectiva alegerilor pentru Primăria Capitalei, că este neovie de analize clare şi corecte, ”de minţi limpezi şi judecăţi lucide”. Pentru a contracara pericolul reprezentat de blocul izolaţionist, liberalul propune un candidat unic, indiferent de culoarea politică, astfel încât primarul general să ţină direcţia către Vest, nu către Est. ”Politica de pe malul Dâmboviţei e una aparte. Se spune că de la Bucureşti
Image Description

10:24

MAE a organizat concursuri și detașări pentru asigurarea personalului din Centrală și Serviciul Exterior

Ministerul Afacerilor Externe a comunicat în mod transparent situația complexă de personal inclusiv în ceea ce privește detașarile în Centrala ministerului sau în Serviciul Exterior. Ministerul Afacerilor Externe se confruntă cu un deficit de personal care se acutizează an de an. Un cumul de factori a generat această situație: plecările naturale din sistem prin pensionare; demisii motivate de salarizarea necompetitivă; interdicțiile de organizare a concursurilor pe parcursul mai multor ani;
Image Description

Recente din Romania

-
-

02:10

- Dolj - Amenințări prin atașamente de email cu potențial ransomware

Unele emailuri par să fie trimise chiar de la un coleg, partener sau asociație cunoscută. Pretextul poate fi o datorie inventată, o factură falsă sau o solicitare de date personale și financiare. Aceste mesaje pot conține atașamente periculoase, cum ar fi fișiere Word, PDF sau arhive, iar odată deschise pot instala programe de tip ransomware. Datele de pe calculator pot fi criptate, iar accesul la ele poate deveni imposibil. În realitate, scopul
Image Description

01:20

- Buzau - Tema reducerii numărului de parlamentari rămâne o polemică în vreme de campanie electorală

Tema reducerii numărului de parlamentari de la aproape 500 la 300 rămâne o polemică aprinsă în vreme de campanie electorală. Până la dezbaterea amplă, se poate observa activitatea aleșilor din Camera Deputaților și din Senat, așa cum este reflectată de site-urile Legislativului. Lista aleșilor care au vorbit în parlament la tribună doar la citirea jurământului conține 92 de nume. Printre persoanele menționate se află Gigi Becali, Victor Ponta, Mircea Fechet și
Image Description

01:11

- Prahova - Dongmo și Sălceanu titulari pentru Petrolul; Tolea, mutare surpriză în linia de mijloc

Alegerea finală a fost Dongmo, primul nominalizat pentru că lipsa lui Tidiane Keita s-a resimțit în echipă. Camerunezul a fost titular pentru prima oară în campionat, iar Sălceanu și Tolea au primit roluri noi în garnitura de start, Tolea mutându-se în mijlocaș dreapta după ce a jucat ca apărător stânga. În meciul cu Farul, Petrolul a resimțit absența unuia dintre stâlpi, Yohan Roche, chemat la echipa națională a Beninului, iar jocul
Image Description

Reclame

-
-

Vremea

-
-
bucuresti WEATHER

Schimb valutar

-
-

Autor știre

-
-
Simona Stan

Redactie

-
-
Stiri de calitate din judetul bucuresti
mail: office@AiPath.ro

Acasa Recente Radio Judete